A J O V Y

Dlouhé měsíce a roky protrpí statisíce Čechů kvůli migréně, která doslova umazává část jejich života. Přestože existuje moderní léčba, která umí dopady nemoci výrazně zmírnit, dostane se k ní jen zlomek potřebných. Důvodem je nevyváženost péče o pacienty, nedostatečné rozpočty a přetíženost specializovaných center. A také špatná informovanost jak mezi odborníky, tak pacienty. Každý třetí člověk s migrénou čeká na přístup ke specifické léčbě více než 3 roky. Vyplývá to z veřejného průzkumu, který v tomto roce provedla pacientská organizace Migréna-help ve spolupráci s Evropskou aliancí pro migrénu (EMHA).

„Z našich zjištění vyplynulo, že přes 5 let trvalo než se 24 % dotazovaných dostalo od stanovení diagnózy k léčbě, u 52 % to byl rok a alarmujících 16,5 % respondentů na terapii čekalo dokonce více než 10 let. Migréna není obyčejná bolest hlavy, lidé zvracejí, nemohou mluvit, jsou paralyzováni zneschopňujícími bolestmi osmkrát, patnáctkrát, dvacetkrát do měsíce. Je frustrující vědět, že pro mnohé z nich existuje řešení, ale že na něj čekají dlouhá léta a někdy marně. To hluboce ovlivňuje jejich životy, nutí je odkládat své plány a přání,“ popisuje Mgr. Rýza Blažejovská, DiS., zakladatelka a předsedkyně organizace Migréna-help.

„Migréna je u mladých žen nejvíce invalidizující diagnózou,“ říká MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., předseda Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti. „Světové průzkumy ukazují, že u více než třetiny pacientů nemoc zasahuje jejich kariéru, téměř 23 % se bojí ztráty zaměstnání, asi 40 % zasahuje do rodičovství a více než 3 % dokonce uvádí, že kvůli migréně vzdávají plány mít dítě nebo je odkládají. Dospívající pacienti zase uvádějí, že nemoc ovlivňuje jejich studijní výsledky a téměř polovině nemocných zasahuje do partnerského života,“ popisuje MUDr. Nežádal.

Pokud má pacient více než 4 záchvaty za měsíc, je na místě uvažovat o tzv. preventivní léčbě. Jednou z variant je léčba biologická, kterou zdravotní pojišťovny proplácí více než 2 roky. Pacientům se jí dostává ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy. V tuzemsku jich je sice 31, podle odborníků i pacientské organizace jsou však limitované rozpočtem nasmlouvaným se zdravotními pojišťovnami, který mnohdy nestačí pro nově příchozí. „Navíc nás zatěžuje administrativa při opětovných žádostech o úhradu,“ zmiňuje neurolog „Data z Českého registru pacientů s migrénou na biologické terapii ukazují, že tato léčba umí snížit počet atak o polovinu a více, kromě toho zkracuje dobu trvání záchvatů a zmírňuje jejich intenzitu. Lidé také přestávají už po několika měsících nadužívat akutní léky na bolest hlavy,“ říká MUDr. Nežádal. V Česku by podle expertů mohlo biologickou léčbu dostat přes 23 000 lidí. „Reálně ji však užívá pouze 2–3 % z nich,“ komentuje MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel firmy Value Outcomes, poskytující analýzy z oblasti zdravotnictví. „Pacienti zasažení zejména chronickou migrénou pociťují ekonomické dopad v souvislosti s nemožností plně fungovat v pracovním i osobním životě.“ 

Jak přiznává Rýza Blažejovská z pacientské organizace Migréna-help, řada členů za dobu, kdy se pídí po úlevě od sužujících bolestí, ztratila důvěru ve zdravotnický systém a snaží si pomoci sami. „Průzkum ukázal, že pro 65 % osob bylo těžké se do specializovaného centra dostat. Inovativní léky označují pacienti jako nejobtížněji dostupnou formu léčby. Roli hrají i dlouhé, mnohaměsíční čekací doby na přijetí. A nutno podotknout, že řada pacientů se o centrech dozvídá až od nás, jejich lékař jim o této možnosti neřekl,“ doplňuje Rýza Blažejovská. Přitom 87 % respondentů by si v souvislosti s migrénou přálo získat účinnou léčbu. „Lidé nám při průzkumu psali, že na léčbu čekají více než rok nebo že o ni žádali svého neurologa a ten se zdráhá je do centra pro bolest hlavy doporučit,“ cituje Rýza Blažejovská.

Lidé tak (v průzkumu 77 % respondentů) začínají migrénu nejprve řešit volně dostupnými analgetiky, později triptany na akutní záchvaty. „Nadužívání těchto léků však paradoxně vede ke vzniku atak, a lidé se tak ocitají v začarovaném kruhu, kdy na bolest berou léčiva, která ji při nadměrném užívání způsobují,“ doplňuje MUDr. Nežádal. Při preventivní léčbě zkoušejí neurologové nejprve preventivně nasadit antiepileptika či antidepresiva, teprve po jejich selhání zvažují léčbu biologickou. „Setkávám se s tím, že lidé nechtějí užívat na bolest hlavy antidepresiva, a tím si uzavřou cestu k léčbě biologické,“ popisuje předsedkyně pacientské organizace.

Situaci by podle pacientské organizace a odborníků napomohlo správné a včasné diagnostikování migrény praktickými lékaři, vyvážené rozložení péče, navýšení rozpočtu center pro bolesti hlavy, nepodceňování potíží pacienta, varování před nadužíváním analgetik a triptanů a včasné doporučení do center ambulantními neurology.

Migréna-help sbírala data 3 měsíce od 521 respondentů v ČR. Naprostá většina dotazovaných se potýká se středně těžkou až vážnou formou migrény, a to po značnou část svého života.

O Migréna-help

Migréna-help je první pacientská organizace v České republice podporující osoby s migrénou a jejich blízké. Šíří osvětu, poskytuje informační servis a poradenství, koordinuje kruhy sdílení, zprostředkovává psychoterapii, realizuje průzkumy apod. Jde o neziskovou organizaci, která své služby nabízí za symbolický poplatek nebo zdarma. Více informací na www.migrena-help.cz.

O léčbě migrény

V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou (MMD) do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba a není třeba nasazovat léčbu preventivní. Ovšem při vyšším počtu dnů s migrénou – dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání. Více o migréně na www.migrena-kompas.cz. Seznam center lze nalézt například na www.migrena-kompas.cz/centra-pro-lecbu/.

Tisková zpráva

Kontakt pro novináře:

Mgr. Markéta Pudilová, marketa@mavepr.cz, +420 776 328 470

Mgr. Veronika Ostrá, veronika@mavepr.cz, +420 776 245 881